Kategori: Nyheter

50 års markering – internasjonal konferanse i Wien

Publisert av Therese Steinnes Christensen

 

 

2015-SaveTheDate-50Jahre

 

 

 

 

 

 

 

 

Fra 15 til 17 september 2016 vil den internasjonale konferansen RTT 50,1 bli avholdt. Dette er på 50-årsdagen for den første beskrivelsen av Retts syndrom av Dr. Andreas Rett i Wien. RTT 50,1 er åpen for pasienter, leger, forskere, forskere og annet helsepersonell. I foredrag og presentasjoner, er historien og utviklingen av Retts syndrom representert. Videre er den nåværende tilstand av kunnskap og fremtidige trender og utviklinger forklart.

Ler mer om konferansen her: rett-syndrome.at              registrering her

 

Rett syndrome and the role of national parent associations within an European context

Publisert av Therese Steinnes Christensen

Nylig publisert artikkel fra Rett-konferanse i Maastricht i Nederland 2013

 

[embeddoc url=»http://www.rettsyndrom.no/u/2016/03/townend-et-al-rett-syndrome-as-a-rare-disease-a-european-perspective-public-health-genomics-april-2015.pdf»]

 

[embeddoc url=»http://www.rettsyndrom.no/u/2016/03/townend-et-al-rett-syndrome-and-the-role-of-national-parent-associations-within-a-european-context-rare-diseases-and-orphan-drugs-222015.pdf»]

Verdenskongress for Rett Syndrom i Russland

Publisert av Therese Steinnes Christensen

13-17 mai 2016 avholdes verdenskongressen for Rett Syndrom i byen Kazan i Russland.

Les mere om kongressen her

Programmet for kongressen omfatter vitenskapelige seksjoner, praktiske seksjoner samt kulturprogram. Under kongressen, vil du få mulighet til å lytte til foredrag og presentasjoner på studier av Retts syndrom. Du vil også få mulighet til å møte spesialister samt stille spørsmål.,  Foreldre vil få mulighet til å få tips om trening og rehabilitering. 58 russiske familier fra 20 byer i Russland har allerede meldt seg på kongressen.

… Les mer

Vel overstått fagseminar i Oslo

Publisert av Therese Steinnes Christensen

Fagseminaret i Oslo er vel overstått. Det var 166 deltagere på seminaret. 82 fagpersoner og 84 pårørende. Mari Wold Henriksen og Hilde Breck oppdaterte oss på nyere forskning. Marianne Nordstrøm lærte oss nytt om jenter med Rett Syndrom og ernæring. Professor Karl Jacobsen fra NTNU og pedagog ved Stat ped. Herlaug Hjelmbrekke holdt et innlegg om forståelse av jenter med Rett Syndrom. Vi fikk også siste nytt fra Frambu. Motivator Trond Haukedal avsluttet med å inspirere og glede oss med «God morgen solstråle-Hei Solstråle. Vi er vel enige om at vi følte oss som tusenlapper hele gjengen til slutt!

 

… Les mer